Incluso antes de que Drew Mendelow de Maryland, de 13 años, saliera del hospital con un nuevo diagnóstico de diabetes tipo 1 (DT1), las ruedas de su joven mente ya estaban girando sobre cómo manejar mejor esta afección crónica con la tecnología.
Su diagnóstico de septiembre de 2020 salió de la nada, a pesar de que su abuela materna ha estado viviendo con diabetes tipo 1 durante años. Pero allí, en el Children's National Hospital en Washington, D.C., el adolescente supo de inmediato que la vida sería diferente en el futuro con un constante malabarismo diario entre las dosis de insulina, la ingesta de alimentos y el control de la actividad y los niveles de glucosa.
Sin embargo, en sus primeras horas posteriores al diagnóstico, Mendelow descubrió que no había disponible una aplicación móvil o una herramienta para la diabetes con todo lo que necesitaba. Entonces, comenzó a crear su propia tecnología.
Un ávido jugador de videojuegos, acababa de comenzar a aprender habilidades de codificación, impulsado por los cierres de COVID-19 y las cancelaciones de sus actividades habituales de verano. A las pocas semanas de su diagnóstico, su impulso para crear su propia herramienta digital de manejo de enfermedades se materializó en la forma de una aplicación que llamó T1D1, para la diabetes tipo 1 desde el día 1, como tener la solución correcta desde el primer momento.
"La aplicación es para aquellos que han sido diagnosticados recientemente y no tienen una bomba, ya sea que no puedan pagar una o no quieran una en ese momento", dice el adolescente. "Realmente es para hacer la vida más fácil para ayudar a rastrear todo".
¿Qué es la aplicación T1D1?
Disponible de forma gratuita tanto en Apple Store para iOS como en Google Play para Android, esta nueva aplicación T1D1 es, en su base, una calculadora de bolo y un registro de alimentos y glucosa.
Tiene una interfaz intuitiva y fácil de usar, pero de hecho es una herramienta bastante sofisticada. Varias pantallas muestran diferentes funciones:
- El registro de glucosa en sangre (GS) muestra el tiempo y los resultados, tanto en la unidad de medida estadounidense de mg / dL como en mmol / L para la población europea
- La biblioteca de alimentos contiene recuentos de carbohidratos, en varios tamaños de porciones, y una forma de etiquetar fácilmente los resultados de glucosa en sangre como lecturas a la hora de comer
- La calculadora de bolo de dosificación de insulina hace referencias cruzadas con los rangos de glucemia del usuario y las configuraciones variables de sensibilidad a la insulina y proporción de carbohidratos
- Sección de notas detalladas
- Factor de corrección negativo / inverso opcional, para ajustar las dosis de insulina si ya hay Insulin On Board (IOB) o si el usuario ya está bajo
Aunque actualmente no se conecta con los datos del monitor continuo de glucosa (CGM), esa es una idea que los Mendelow están considerando para el futuro, además de agregar la capacidad de cargar imágenes fotográficas para la base de datos de alimentos y otras capacidades.
Si bien fue Drew quien tuvo la idea inicial y comenzó la codificación, su padre aprovechó su conocimiento profesional para ayudar. Mike Mendelow trabaja en el desarrollo de TI para la industria de bienes raíces, aunque señala que ayudar a crear T1D1 fue la primera vez que escribió una aplicación.
La familia comenzó a ayudar a Drew a realizar su visión primero "registrando todo" en varias hojas de cálculo de Excel. Pero pronto estuvo lista una primera iteración de la aplicación, y pudieron comenzar a usar sus propias experiencias D para revisarla.
Aunque T1D1 solo ha estado disponible desde el otoño de 2020, los Mendelow están utilizando las revisiones y los comentarios de la D-Community, así como sus propios aprendizajes, por supuesto, para expandir y generar nuevas funciones. A principios de diciembre, se había descargado más de 10.000 veces.
Uno de los comentarios comunes que la familia ha recibido de los primeros usuarios que los enorgullece: "Es obvio que una diabetes tipo 1 desarrolló esta aplicación".
Otras aplicaciones móviles lanzadas a lo largo de los años incluyen algunas de las mismas funciones, y en DiabetesMine hemos cubierto muchas de esas herramientas digitales para la diabetes a medida que aparecen y desaparecen.
Esta nueva aplicación T1D1 parece llenar muy bien un vacío para los recién diagnosticados que los Mendelow dicen que estaban buscando en esos primeros días.
Impresionando al equipo de atención de la diabetes
Si bien el diagnóstico de Drew los sorprendió, la conexión de la familia Mendelow con la enfermedad crónica ayudó. La abuela de Drew (la madre de su madre Laura) fue diagnosticada hace más de una década con diabetes Tipo 1 cuando tenía poco más de 60 años. Drew ya la había visto usando una bomba de insulina y MCG.
"Mi mamá nos ayudó a guiarnos y nos ayudó en el diagnóstico, así que esto no se sintió tan abrumador como podría haberlo hecho", dice Laura Mendelow. “Sabía que su abuela tiene esto y no era tan extraño, porque la vio viviendo con eso y siendo activa y feliz. Ella ha sido un buen modelo a seguir para alguien con diabetes tipo 1 en el manejo adecuado de la diabetes ".
La energía del adolescente impresionó incluso a su equipo de atención médica en el Children's National Hospital, incluido su endocrinólogo pediátrico, el Dr. Brynn Marks.
Recuerda el primer día del diagnóstico cuando encontró al joven paciente discutiendo las limitaciones de las aplicaciones de cálculo de dosis de insulina existentes con el equipo de atención médica. Le dijo al médico su plan para crear una aplicación para abordar las necesidades insatisfechas de la comunidad diabética. Y unas semanas más tarde, se acercó al equipo médico para que le ayudara a probar la nueva aplicación.
En su clínica, Marks dijo que varias familias usan la nueva aplicación para verificar sus cálculos de dosis de insulina en esos primeros días de vida con diabetes Tipo 1, un momento especialmente importante porque hay mucho que aprender muy rápido.
“En un momento en el que algunos pueden haber estado en su peor momento, Drew eligió sacar lo mejor de un nuevo desafío en la vida”, dice Marks a DiabetesMine. “Pensando más allá de sí mismo, Drew se centra en crear una herramienta que empodere a todas las personas con diabetes para optimizar su propio control. Ha sido un verdadero honor trabajar con él en este proyecto y no tengo ninguna duda de que hay cosas aún más grandes y mejores por venir de este joven impresionante ".
Drew comenzó con las inyecciones, pero justo antes del Día de Acción de Gracias, pasó a una bomba de insulina Tandem t: slim X2. Ese cambio de terapia significó ajustar su aplicación, usándola menos para los cálculos de dosis de insulina, ya que es una función integrada en el algoritmo Control-IQ de Tandem.
En estos días, Drew dice que está usando su nueva aplicación principalmente para la biblioteca de alimentos para rastrear las cantidades de carbohidratos para sus comidas favoritas.
Rompiendo barreras de acceso
Actualmente, la familia está trabajando para traducir la aplicación móvil al español y al chino, y señalan que es importante que permanezca libre de anuncios sin las compras necesarias dentro de la aplicación. Han creado la aplicación a partir de donaciones y están donando el dinero extra que hayan obtenido a la JDRF para marcar la diferencia.
"No debería haber ninguna barrera para el seguimiento de los datos de la diabetes, porque todo cuesta demasiado cuando se tiene diabetes", dice el padre de Drew, Mike Mendelow, a DiabetesMine. "Queremos que esto sea accesible para todos los que lo deseen".
Los Mendelow dicen que también han estado hablando con la organización de datos abiertos Tidepool sobre la conexión de esta aplicación móvil a su centro en línea, que sintetiza datos de diferentes medidores de glucosa y dispositivos para la diabetes en un solo lugar.
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