En septiembre de 2020, DiabetesMine trabajó con un grupo de defensores de los pacientes para ayudar a arrojar luz sobre las experiencias de BIPOC (afroamericanos, indígenas y de color) con la tecnología y el cuidado de la diabetes.
Lo que descubrimos no fue sorprendente y nos abrió los ojos.
Nuestra encuesta mostró que los encuestados de BIPOC con diabetes comparten las mismas preocupaciones clave que las personas blancas con esta afección sobre el costo y el acceso, la falta de médicos empáticos y la falta de recursos. No es sorprendente que todas las personas con diabetes (PCD) compartan estas luchas.
Pero lo que nos abrió los ojos fue la fuerza con la que los encuestados se sentían sin representación, lo que a menudo se combinaba con sentirse juzgados o estigmatizados por los médicos, y recibir consejos mínimos o incluso falsos, como un diagnóstico erróneo.
Por ejemplo, considere estas respuestas a nuestra pregunta sobre "sus peores experiencias con el cuidado de la diabetes":
- "Ser estereotipado como no cuidar mi diabetes ya que algunos endocrinólogos ... no entienden que no todos los cuerpos son iguales y que algunos tratamientos no son compatibles con la rutina diaria de todos". - DT1 femenino, negro y latino
- “Cuando me diagnosticaron por primera vez, el médico de atención de urgencias / local me dijo 'lo tienes' y eso es todo. Sin educación ni nada. Entré en CAD y casi muero ". - hombre con diabetes tipo 2, latino
- "Es posible que los proveedores médicos ni siquiera sean conscientes de las disparidades ... como los horarios de trabajo y el acceso a un transporte confiable que (crean) desafíos para BIPOC en comparación con los trabajadores blancos profesionales". - Hombre con diabetes Tipo 1, indio americano / pueblos indígenas
Este video, compilado como parte de un proyecto BIPOC más grande para nuestro evento DiabetesMine Innovation Days de otoño de 2020, ayuda a resumir los pensamientos de muchos que piden una mayor sensibilidad cultural en el cuidado de la diabetes:
El proyecto BIPOC de otoño de 2020 de DiabetesMine
A principios de 2020, nos habíamos acercado a un grupo de defensores de la diabetes de BIPOC con la idea de organizar una mesa redonda sobre el tema de la inclusión en nuestro evento de innovación de otoño.
El objetivo era ayudarlos a compartir públicamente sus experiencias de atención médica para ayudar a revelar lo que no se ha dicho durante demasiado tiempo.
Este increíble grupo, que incluía a Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley y Joyce Manalo, estaba entusiasmado pero insistió en que ellos solos no podían hablar por la comunidad BIPOC en general.
Para atraer más voces, fue su idea crear el video de compilación anterior y realizar una encuesta que permitiría compartir una franja mucho más amplia de experiencias.
Elaboración de la encuesta
Con la ayuda de estos líderes y una docena adicional de defensores de la diabetes de BIPOC, elaboramos una encuesta para su distribución en línea en septiembre de 2020.
Para calificar para la participación, los encuestados debían tener al menos 15 años de edad, tener diabetes o cuidar a alguien que la padeciera e identificarse como miembros de la comunidad BIPOC.
Usamos una combinación de preguntas cuantitativas y cualitativas (abiertas) para explorar cuatro cosas centrales:
- sus experiencias con médicos y otros proveedores de atención médica (HCP)
- su acceso y experiencia con la tecnología de la diabetes
- si se sienten representados en el ámbito de la diabetes
- lo que creen que difiere en sus propias experiencias frente a las de las personas blancas con diabetes
¿Quién respondió?
Un total de 207 personas completaron la encuesta. Se distribuyeron uniformemente en los Estados Unidos y se identificaron de la siguiente manera:
- 91 por ciento de usuarios de insulina
- 9 por ciento de los cuidadores que supervisan a alguien que usa insulina
- 74 por ciento de mujeres
- 42.25 por ciento negro
- 30,48 por ciento hispano o latino
- 13,9 por ciento indio, del sur de Asia o del Medio Oriente
- 10,7 por ciento asiático
- 2,67 por ciento multirracial o no incluido anteriormente (incluye habitantes de las islas del Pacífico, indios americanos, indígenas y nativos)
En general, el grupo estaba compuesto por usuarios de tecnología bastante intensos, con:
- 71 por ciento usando una bomba de insulina
- 80 por ciento usando un CGM
- 66 por ciento usa una aplicación de teléfono inteligente para ayudar en el cuidado de su diabetes
También recopilamos datos sobre dónde, antes del COVID-19, los encuestados recibían su atención básica para la diabetes y en qué fuentes principales confían para obtener información sobre las opciones de tecnología para la diabetes.
Todos esos detalles están incluidos en nuestro video de resumen de resultados.
Mensajes contradictorios sobre experiencias sanitarias
Cuando se les preguntó "Califique sus sentimientos más destacados sobre sus interacciones con los profesionales de la salud a lo largo de su viaje con la diabetes" en una escala cuantitativa del 1 al 10, la mayoría de los encuestados dieron respuestas positivas:
- 65,4 por ciento dijo sentirse respetado
- El 59,6 por ciento se siente escuchado
- El 36,7 por ciento se siente cómodo haciendo preguntas.
Y un porcentaje menor dio respuestas negativas:
- 17.6 por ciento se siente maltratado
- El 14 por ciento siente que los estereotipos están en juego
- 13.2 por ciento se siente irrespetado
Pero las abundantes respuestas a nuestras preguntas abiertas sobre los "mayores desafíos" y las "peores experiencias" parecían mostrar un panorama diferente.
Contamos las tendencias en los comentarios y encontramos que entre los usuarios de insulina:
- El 27 por ciento mencionó la falta de empatía entre los profesionales sanitarios.
- El 13,2 por ciento se quejó de la falta de educación entre los profesionales sanitarios
- El 11,4 por ciento experimentó un diagnóstico erróneo
Entre los no usuarios de insulina, un 30 por ciento se quejó de la falta de conocimiento entre los médicos sobre la última tecnología para la diabetes.
Expresando frustraciones
En la sección de comentarios para los mayores desafíos generales de la diabetes, muchas personas hablaron de que la tecnología está fuera de su alcance porque es demasiado cara.
Pero también mencionaron comúnmente desafíos asociados con la raza.
Las personas hablaron de sentirse estigmatizadas por sus profesionales sanitarios y no recibir información de referencia importante en el momento del diagnóstico, lo que muchos encuestados asociaron con una falta de respeto o bajas expectativas por parte de los médicos que los trataban.
Entre los que mencionaron un diagnóstico erróneo, un tema común fue que los HCP estaban haciendo “juicios puntuales” acerca de que tenían diabetes tipo 2 simplemente por su apariencia, una forma de perfil racial en la atención médica que debe ser erradicada.
"No representado en absoluto"
Llegando al meollo del tema de la inclusión, preguntamos a los encuestados: "Como BIPOC, ¿se siente representado cuando ve anuncios de servicios y tratamientos para la diabetes?"
Un 50 por ciento de todos los encuestados dijo que no en absoluto, y muchos agregaron comentarios sobre este tema:
- "¡La lucha más grande es simplemente ser visto, representado y escuchado!" - DT1 femenino, negro
- "(Es difícil) aceptar esta enfermedad y el sentimiento de soledad ya que mi raza no está representada en absoluto cuando se trata de diabetes". - DT1 femenino, negro
- "Necesito ver a las personas que utilizan los productos que representan una población diversa". - DT1 femenino, negro
Preguntamos si alguna empresa de diabetes se había puesto en contacto con los encuestados para formar parte de un equipo, comité o estudio.
Un 22 por ciento un tanto sorprendente de los encuestados dijo que sí.
En una pregunta de seguimiento sobre la intención percibida, el 41 por ciento dijo que creía que la empresa en cuestión estaba genuinamente preocupada por ellos y su comunidad, mientras que el 27 por ciento "sintió que era más para mostrar / hacer una cuota".
El resto marcó "otro", y aquí tenemos una interesante mezcla de comentarios positivos y negativos. Algunos dijeron que habían trabajado en grupos focales y estaban agradecidos de que las empresas valoraran su opinión.
Otros dijeron cosas como:
- “No hicieron preguntas sobre la raza y se sintieron incómodos cuando lo mencioné. Supongo que pensaban que yo era blanco ". - DT1 femenino, indio / del sur de Asia
De hecho, hubo varias menciones de poder “pasar por blanco” y las dificultades que eso puede crear para algunos BIPOC.
Este comentario resumió un sentimiento recurrente:
- "Las empresas farmacéuticas y de dispositivos son un poco más diversas de lo que solían ser, pero aún queda un largo camino por recorrer". - T2D masculino, negro
¿Qué es diferente de los pacientes blancos?
También preguntamos, a quemarropa: "¿Qué crees que es diferente, si es que hay algo, sobre cómo tú, como BIPOC, recibes atención y educación sobre la diabetes, en comparación con los pacientes blancos?"
La mayoría de los que dejaron comentarios indicaron que no creían que estuvieran recibiendo una atención fundamentalmente diferente, pero tenían preocupaciones sobre la diversidad y la falta de comprensión entre los médicos:
- "(Lo que falta es) conciencia. El cuidado de la salud se siente como un enfoque único para todos ... ”- hombres con diabetes Tipo 1, indios americanos, indígenas u otros pueblos nativos
- “Me tomó un tiempo pensar en esto ... Para mí, personalmente, no he notado una diferencia en la atención que recibí en comparación con mis amigos blancos con diabetes Tipo 1. Sin embargo, al crecer noté una clara falta de representación de BIPOC en los materiales educativos sobre diabetes para la diabetes tipo 1 ". - mujer con diabetes Tipo 1, hispana o latina
- “Creo que recibo la misma atención que la gente blanca, pero tengo médicos experimentados que intentan educarme más sobre mi diabetes, ya que hago preguntas y no tomo tan en serio ciertos síntomas que tengo porque parezco saludable y mi A1C es un poco más alta que normal. Eso se debe a que todavía no hay diversidad de endocrinólogos y médicos ". - DT1 femenino, negro
- “Mis experiencias han sido positivas, pero sería genial ver más POC en el campo. Ver a alguien que se ve como usted puede tener una gran diferencia en las relaciones entre el paciente y el proveedor ". - T1D masculino, negro
Para obtener más resultados de la encuesta, mire aquí.
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