En el Asintiendo con la cabeza es una enfermedad neurológica de niños y adolescentes que es endémica en el sur de Sudán, Tanzania y el norte de Uganda. La afección se caracteriza por constantes ataques de asentir al comer y un deterioro físico y mental gradual. La enfermedad de cabeceo generalmente conduce a la muerte en unos pocos años.
¿Qué es la enfermedad de asentir?
El mayor problema es la rareza y el área estrechamente limitada regionalmente en la que ocurre la enfermedad de cabeceo. Allí no hay atención médica.© Peter Hermes Furian - stock.adobe.com
los Asintiendo con la cabeza es una enfermedad que solo se encuentra en África Oriental. Se ha observado en Tanzania y Sudán del Sur desde principios de la década de 1960. Se caracteriza por ataques de cabeceo al comer o en el frío y por retraso mental gradual. Hasta hoy no se pudo dar una explicación satisfactoria de su origen.
El neurotoxicólogo Peter Spencer, en particular, examinó la enfermedad más de cerca. Pudo destacar los síntomas típicos. Por el momento, sin embargo, solo podemos hacer suposiciones sobre la causa. Peter Spencer describió la enfermedad de cabeceo como una disfunción fatal lentamente progresiva. Sugirió una esperanza de vida promedio de tres a cuatro años para las personas con esta enfermedad.
Sin embargo, también hay casos en los que esta enfermedad existe desde hace más de diez años. Incluso hay informes de curaciones. Los ataques de asentir a menudo se relacionan con los ataques epilépticos clásicos. A través de exámenes de ondas cerebrales se encontró que los ataques de asentir con la cabeza están acompañados de patrones anormales de ondas cerebrales que se asemejan a los de la epilepsia.
La enfermedad actualmente solo ocurre en Sudán del Sur en asentamientos fluviales con una prevalencia del 2,3 al 6,7 por ciento. En 2008, la enfermedad se había extendido a algunas áreas del norte de Uganda.
causas
Hasta ahora, solo se pueden hacer especulaciones sobre la causa de la enfermedad de cabeceo. Hasta la fecha, no está claro qué causa la enfermedad en primer lugar y por qué solo ocurre en un área limitada. Sin embargo, se cree que es una enfermedad infecciosa o autoinmune causada por una infección.
Otro supuesto se centra en el envenenamiento crónico por toxinas ambientales que contaminaron el área como parte de la guerra civil. Sin embargo, existe una fuerte evidencia de una conexión con el nematodo Onchocerca volvulus. Ya se sabe que este gusano se transmite por las moscas negras y es la causa de la ceguera de los ríos.
El nematodo se pudo detectar en casi todos los pacientes afectados por la enfermedad de cabeceo. Sin embargo, también es notable que no se produzcan casos de enfermedad de cabeceo en otras áreas donde este nematodo se propaga. Por lo tanto, la suposición de otros cofactores para el desarrollo de esta enfermedad es obvia. Estos podrían ser productos químicos que aún no se han detectado.
También existe la posibilidad de que la lombriz intestinal en esta área sea portadora de microorganismos o parásitos especiales, que son los verdaderos desencadenantes de la enfermedad de cabeceo. También se cree que es posible una enfermedad autoinmune como reacción a una infección.
Síntomas, dolencias y signos
Como ya se mencionó, la enfermedad de asentir con la cabeza es una enfermedad neurológica de progresión lenta, cuyo síntoma principal son los movimientos constantes de asentir de la cabeza. El niño afectado ya no crece y el desarrollo mental se detiene. Con el tiempo, incluso se produce un retraso mental.
Los ataques de asentir con la cabeza se activan mientras se come o incluso mientras se ven platos tradicionales o cuando hace frío. Si se sirven alimentos desconocidos como el chocolate, no se producen ataques de asentir. Incluso después de que termina la comida, los ataques de asentimiento se detienen. Pueden ocurrir entre 10 y 20 movimientos de asentimiento de la cabeza durante una convulsión. Las convulsiones muy fuertes pueden incluso provocar un colapso. Esto a menudo conduce a un daño mayor.
No es raro que los niños se caigan y se lastimen gravemente. Ya ha ocurrido que los afectados han caído sobre chimeneas abiertas o sobre objetos punzantes. Durante la convulsión, los niños también se desorientan y a menudo se pierden. El pronóstico de la enfermedad es muy malo. Según la experiencia previa, no es curable e incluso está progresando.
La enfermedad de cabeceo generalmente termina fatalmente después de varios años. Existen diferentes afirmaciones sobre la duración de la enfermedad. Según algunas observaciones, se dice que la enfermedad de asentir con la cabeza conduce a la muerte en un promedio de tres a cuatro años. Por otro lado, también ha habido reportes de personas que han padecido esta enfermedad durante más de diez años. Sin embargo, también hay declaraciones de que se dice que algunos jóvenes se han recuperado.
Diagnóstico y curso de la enfermedad
La enfermedad de cabeceo se diagnostica principalmente sobre la base de los síntomas típicos. Las mediciones de ondas cerebrales han mostrado patrones anormales de ondas cerebrales durante los ataques de asentimiento. Durante los exámenes de resonancia magnética, se puede detectar una fuerte pérdida de masa cerebral. El hipocampo y las células gliales también presentan daños graves. Sin embargo, hasta ahora no hay indicios en las investigaciones sobre los verdaderos desencadenantes de la enfermedad.
Complicaciones
Como variante de la epilsepsia de la primera infancia, el síndrome de mella casi siempre conduce a complicaciones. Desafortunadamente, los ataques de asentimiento asociados no son el único síntoma. Sin embargo, este síntoma por sí solo puede hacer que los niños afectados se caigan durante un ataque. Al hacerlo, a veces sufre lesiones graves.
Los afectados ya no tienen el control de sus extremidades durante los ataques. Dado que la enfermedad se presenta principalmente en países africanos como Uganda, los niños a menudo caen en fogatas o tocan objetos afilados cuando caen. Además, estos niños a menudo se pierden. Sin ninguna protección, los desorientados se convierten fácilmente en víctimas de los animales salvajes. Además, la enfermedad de asentir con la cabeza es una enfermedad que suele ser mortal.
Progresa y es una enfermedad neurológica grave. El mayor problema es la rareza y el área estrechamente limitada regionalmente en la que ocurre la enfermedad de cabeceo. Allí no hay atención médica. Los diagnósticos modernos son igualmente raros. Pero incluso si estas cosas existen, todavía no hay cura para la enfermedad de asentir.
No está claro por qué hay complicaciones y retraso mental en algunos de los afectados, pero no la muerte. Esto puede ser una indicación de un desencadenante parasitario o infeccioso que es común en estas regiones.
¿Cuándo deberías ir al médico?
Los padres que notan signos de retraso mental o los típicos ataques de asentir en su hijo deben hacer que un médico les aclare esto de inmediato. Las quejas de larga duración deben ser examinadas y tratadas por un especialista para evitar daños permanentes. Si hay un colapso circulatorio, se debe llamar al médico de emergencia. Luego, el niño afectado debe ser tratado en un hospital. Si los síntomas descritos se producen durante o después de una estancia en una de las zonas de riesgo, se debe consultar a un médico inmediatamente.
Después de regresar a casa, a más tardar, el viajero debe someterse a un reconocimiento médico integral y, si es necesario, a un tratamiento. La enfermedad de cabeceo debe ser tratada por un neurólogo u otro internista. Dado que la enfermedad generalmente se asocia con daños a largo plazo, el tratamiento terapéutico también es útil. Dado que la enfermedad de asentir con la cabeza es una enfermedad progresivamente progresiva, también es necesaria una estrecha supervisión médica. De lo contrario, pueden surgir más problemas de salud que limitan aún más la calidad de vida del paciente.
Tratamiento y Terapia
Dado que las causas son completamente confusas, todavía no existen métodos de tratamiento satisfactorios. Se utilizan los denominados anticonvulsivos. Los anticonvulsivos se utilizan para tratar las convulsiones epilépticas. Sin embargo, todavía no hay documentación sobre la medida en que estos fármacos influyen en la enfermedad. También se utilizan antipalúdicos. Tampoco aquí se publican resultados.
Outlook y pronóstico
El pronóstico de la enfermedad de asentir con la cabeza es desfavorable. A pesar de todos los avances y esfuerzos médicos, la enfermedad termina fatalmente a los pocos años de vida de la persona afectada. Una dificultad es que hasta ahora la enfermedad solo se ha presentado en África oriental. Otro desafío es que la causa aún no se ha aclarado adecuadamente. Por lo tanto, existen numerosas preguntas que actualmente están sin respuesta y que, por lo tanto, empeoran o incluso impiden una atención médica adecuada.
Los pacientes padecen trastornos motores y una disminución del rendimiento mental. Se producen convulsiones incontroladas que, sin la atención médica más rápida posible, provocan la muerte inmediata del paciente. Debido a las quejas existentes, el riesgo general de lesiones aumenta para los afectados. Los accidentes repentinos pueden ocurrir con un desarrollo potencialmente mortal. Las llamas abiertas u objetos afilados suelen ser un peligro para la salud. La mayoría de los pacientes están desorientados y, por lo tanto, a menudo están a merced de la naturaleza salvaje de su tierra natal. No se pueden clasificar los peligros naturales y reaccionar en consecuencia.
Dado que la enfermedad se considera incurable, los familiares a menudo se sienten abrumados o muestran un comportamiento negativo hacia el paciente por razones religiosas. Esto empeora la situación general una vez más y conduce a condiciones de salud más graves.
prevención
Hasta ahora no se puede decir nada sobre la prevención de asentir con la cabeza, ya que se desconocen las causas reales. Se sospecha que las malas condiciones higiénicas favorecen la aparición de la enfermedad. La protección contra la infección por el nematodo Onchocerca volvulus ciertamente juega un papel importante en la lucha contra la enfermedad de cabeceo.
Cura postoperatoria
La enfermedad de asentir con la cabeza es una enfermedad poco investigada que aún no se puede tratar de manera causal. La atención de seguimiento se centra principalmente en el seguimiento médico de una enfermedad curada. Las revisiones periódicas garantizan que la medicación se ajuste de forma óptima y que cualquier complicación se aclare rápidamente. Además, cualquier incidente se aclara como parte del cuidado posterior.
Los padres de los niños afectados deben informar al médico sobre caídas o lesiones, por ejemplo. Puede ser útil recetar un sedante. El cuidado posterior también incluye la eliminación de posibles desencadenantes. Para ello, los padres deben consultar al médico responsable de forma regular.
La atención de seguimiento la brinda el médico que diagnosticó y trató la enfermedad. A veces, es necesario llamar a otros especialistas, ya que se trata de una enfermedad extremadamente rara y el conocimiento de un médico general suele ser insuficiente. Como parte del cuidado posterior, los síntomas se reducen con medicamentos y terapia conductual.
También es importante informar a los niños afectados sobre su enfermedad. Una educación integral asegura que los niños que padecen la enfermedad de cabeceo reconozcan las convulsiones en una etapa temprana y tomen las medidas preventivas necesarias de forma independiente en la adolescencia y la edad adulta.
Puedes hacerlo tu mismo
La enfermedad de cabeceo es una enfermedad mayoritariamente mortal. Los afectados pueden apoyar principalmente la terapia siguiendo las pautas médicas. Sobre todo, una estricta higiene personal y una dieta equilibrada son factores importantes en la autoterapia para la enfermedad de cabeceo. Además, debe llevarse un diario de quejas en el que el paciente anote cualquier síntoma que lo acompañe, así como los efectos secundarios y las interacciones derivadas de la medicación prescrita.
Las conversaciones con otras personas afectadas, pero también con amigos y familiares, a menudo ayudan. Hablar ayuda a aceptar la enfermedad, especialmente si la enfermedad es grave. Los familiares pueden ayudar a la persona afectada y, a menudo, también pueden contribuir a la recuperación cambiando su estilo de vida. De esta manera, un hogar higiénico ayuda a evitar que la infección se propague más.
En caso de una enfermedad grave, se debe organizar una plaza en una unidad de cuidados paliativos o en un hospicio en una etapa temprana. Los familiares de la persona en cuestión deben hablar con el médico responsable al respecto. Dado que las posibilidades de recuperación son relativamente escasas, el acompañamiento terapéutico puede ser útil, que apoya al afectado y a sus familiares durante la enfermedad y también ayuda en las tareas organizativas.