Sé por experiencia personal que la telecomunicación con un ser querido que tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser frustrante y emocional.
También sé que lo que es difícil para mí debe ser cien veces más desafiante para mi abuela que vive con esta enfermedad neurodegenerativa.
Cuando a mi abuela le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer hace 2 años, yo trabajaba en un centro de atención de la memoria. Allí, vi de primera mano la trayectoria de la enfermedad de mi abuela.
Mediante entrenamiento, ensayo y error, también aprendí técnicas efectivas para comunicarme con personas en diversas etapas de la enfermedad.
Comunicarse en persona con alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer tiene sus desafíos, pero ¿la comunicación virtual? Esa es otra historia.
A medida que avanzaba la enfermedad de mi abuela, hablar por teléfono se sentía más forzado y difícil. Debido a la pandemia, las llamadas telefónicas y las videollamadas son ahora nuestra única forma de comunicación.
Quedó claro que tendría que aprender algunas técnicas nuevas de comunicación virtual para mantener nuestras conversaciones.
Cómo afecta el Alzheimer a la comunicación
Sabía que el primer paso para facilitar el chat de video con mi abuela era comprender qué estaba causando sus dificultades en primer lugar.
La enfermedad de Alzheimer es mucho más que la pérdida de memoria. Se cree que representa del 60 al 80 por ciento de los casos de demencia.
También es una enfermedad neurodegenerativa con una amplia gama de síntomas, incluidos cambios de percepción visual. Además de eso, a menudo implica dificultades con la resolución de problemas, el habla, la escritura, la orientación y otras tareas familiares.
Todos estos síntomas significan que para alguien con Alzheimer, hablar por teléfono o por video puede ser desorientador. Ya no pueden confiar en señales no verbales para ayudarlos a comunicarse.
Es posible que ni siquiera comprendan que pueden interactuar con la pantalla o que es usted en la pantalla en primer lugar.
Kari Burch, OTD, terapeuta ocupacional de Memory Care Home Solutions, ha brindado telesalud a personas con Alzheimer desde el comienzo de la pandemia.
Según Burch, hay síntomas específicos que hacen que las telecomunicaciones sean un desafío. Éstos incluyen:
- habilidades reducidas de procesamiento del lenguaje
- cambios visual-perceptuales
- tiempos de procesamiento más lentos en general
- reducción de la paciencia y aumento de la irritabilidad
- desorientación y confusión
- dificultad para navegar por la tecnología
"Si es difícil comprender lo que está diciendo, es difícil interactuar y responder preguntas de manera adecuada", dice Burch.
Agrega que los problemas para percibir a alguien en una pantalla, junto con problemas tecnológicos como el tiempo de espera o el sonido distorsionado, pueden complicar aún más la interacción virtual.
Andrea Bennett, OTD, terapeuta ocupacional cuya abuela tiene demencia, señala que la tecnología moderna combinada con la pérdida de memoria puede ser una tormenta perfecta.
"La mayoría de las personas que actualmente padecen demencia no crecieron con la tecnología moderna a la que estamos acostumbrados en nuestra vida diaria, por lo que solo la computadora o el teléfono en sí pueden ser un concepto extraño para ellos", dice.
Combinado con la frustración y la confusión de la pérdida de memoria, toda la experiencia puede ser especialmente desafiante.
La curva de aprendizaje del video chat
Debido a la pandemia, es Facetime con mi abuela en el futuro previsible. Al principio fue duro.
Nos quedamos sin cosas que decir y había silencios incómodos. Le hacía preguntas sobre su día que no podía responder porque no recordaba. Ella se confundiría con las pinturas detrás de mí. A veces la llamaba y ella todavía dormía.
Yo mismo soy terapeuta ocupacional y trabajé en un centro de atención de la memoria. A pesar de mi experiencia profesional, aprendí que la comunicación virtual agrega una nueva capa de dificultad.
Durante los últimos 7 meses, he ajustado mis técnicas de comunicación para tener conversaciones más cómodas, efectivas y agradables para ambos.
Consejos para facilitar la comunicación
1. Encuentra el momento adecuado del día
El primer paso para facilitar la comunicación con alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer es llamar a la hora adecuada del día. Ahí es cuando su ser querido está descansado y más alerta.
Según la Asociación de Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer afecta el ciclo de sueño-vigilia. Me di cuenta de esto con mi abuela, y definitivamente lo noté cuando trabajaba en un centro de atención de la memoria.
Los cambios incluyen:
- durmiendo más
- dificultad para dormir por la noche
- siestas durante el día
- somnolencia durante el día
Los científicos no saben exactamente por qué ocurre esto, pero creen que se debe a cambios en el cerebro relacionados con el Alzheimer.
Mi abuela tiende a levantarse tarde en el día, alrededor de las 11 a.m. o al mediodía. Ella está más alerta a primera hora de la tarde, así que aquí es cuando llamo. Como vive en un centro de vida asistida, también evito llamar a la hora de comer o cuando hay actividades grupales.
En lugar de intentar cambiar el ciclo o el horario de sueño de su ser querido, reconozca el impacto de su enfermedad y trabaje con él.
Sepa que encontrar el mejor momento del día para llamar puede requerir algo de prueba y error, y puede cambiar a medida que avanza la enfermedad. Hablar con los médicos o llevar un calendario de síntomas puede ayudarlo a encontrar el mejor momento para llamar.
2. Evite llamar después del atardecer
Todos experimentamos el Alzheimer de manera diferente. Si bien no existen reglas estrictas y rápidas, es posible que le resulte útil evitar llamar después de la puesta del sol.
Esto se debe a un fenómeno conocido como puesta del sol, que se caracteriza por cambios de comportamiento por la noche. Estos cambios incluyen mayor agitación, confusión, agresión y delirio.
Bennett compara esto con cómo podríamos sentirnos después de un largo y ajetreado día de trabajo.
“Una persona con demencia podría dedicar mucha energía a su día tratando de [orientarse], o cómo completar tareas que damos por sentado, como comer, moverse y vestirse”, dice. "Cuando su cerebro no está funcionando de la mejor manera, todas estas tareas requieren mucho más esfuerzo y pueden cansarlo más fácilmente".
No todas las personas con la enfermedad de Alzheimer experimentan la puesta del sol. Si su ser querido lo hace, llame por la mañana o temprano en la tarde cuando se sienta más orientado.
También existen estrategias para reducir la puesta del sol.
3. Simplifica tu idioma
Es más fácil decirlo que hacerlo, pero una de las mejores cosas que puede hacer para ayudar a la comunicación es simplificar su lenguaje.
Según Bennett, "por lo general, agregamos muchas cosas y narraciones a nuestro punto principal, pero las personas con demencia pueden perderse en todas esas cosas".
Intente usar la menor cantidad de palabras posible con frases simples y comunes. Elimine los modificadores y acorte sus oraciones. Bennett incluso recomienda combinar soportes visuales como imágenes o accesorios en el chat de video para transmitir su punto de vista.
Descubrí que evitar las preguntas abiertas puede ayudar.
Hago preguntas de sí o no o doy dos opciones. Esto puede ayudar a prevenir abrumadores y limitar los recursos cognitivos necesarios para comunicarse, ahorrando energía para el resto de la conversación.
Di ...
- "Hola abuela. Tengo algo que decirte. Es importante. (Pausa) ¡Conseguí un nuevo trabajo! "
No digas ...
- “¿Sabes cómo estaba trabajando en ese lugar y luego comencé a buscar un nuevo trabajo porque quería mudarme? Bueno, obtuve algunas entrevistas y ahora estoy trabajando en una nueva oficina ".
4. Camino lento, camino hacia abajo
Disminuir la velocidad es otro cambio importante que puede hacer en su forma de hablar. Esto es especialmente cierto por teléfono o video cuando puede enfrentar problemas de conectividad o retrasos.
Puedo dar fe de que esto se sentirá incómodo al principio, pero los beneficios pueden ser profundos.
"Mantenga su discurso lento y deliberado", dice Burch. "No hables solo para llenar el espacio".
Se siente antinatural sentarse en silencio después de decir algo, pero lo que podría parecerme un silencio incómodo es en realidad una herramienta importante.
Debido a que las personas con Alzheimer tienen tiempos de procesamiento más lentos, necesitan ese silencio para comprender lo que se acaba de decir. También les da la oportunidad de formular su respuesta.
Al reducir la velocidad e incorporar pausas más conscientes en nuestras conversaciones, he notado que mi abuela habla más.
5. Incorpora gestos
La comunicación no es solo verbal. Las tácticas de comunicación no verbal como los gestos y el tacto también son importantes, especialmente para las personas con Alzheimer.
Un estudio de 2015 concluyó que los gestos de representación, como señalar un objeto, ayudan a compensar las deficiencias del habla.
Cuando hablamos por teléfono, perdemos la capacidad de gesticular. Nuestras conversaciones pueden sufrir como resultado. Intente chatear por video y agregar gestos a sus conversaciones.
Burch recomienda gestos como:
- ondulación
- dando un pulgar hacia arriba
- dando la señal de "OK"
- "Hablando" con las manos
- expresividad facial
- apuntando a objetos de los que estás hablando
- usar los dedos para enumerar cosas (como primero, segundo y tercero)
- indicando el tamaño con la distancia entre los dedos o las manos
Burch ofrece un ejemplo. En lugar de decir: "Muchas gracias, eso significa mucho para mí", podría decir "Gracias", coloque la mano en su corazón y ofrezca una sonrisa significativa.
Esto no solo ayudará a su ser querido a comprender lo que está tratando de decir, sino que también podrá comprenderlo mejor al ver sus propios gestos.
Si parece que se han quedado sin palabras, recuérdeles que pueden señalar un objeto y usted podrá verlos hacerlo a través de la pantalla.
6. Centrarse en el momento presente
Es un reflejo conversacional natural hablar sobre el pasado, pero esto tiene sus obvios desafíos para alguien con la enfermedad de Alzheimer.
Si bien todos somos diferentes, la pérdida de memoria en la enfermedad de Alzheimer sigue un patrón.
Según la Asociación de Alzheimer, la pérdida de la memoria a corto plazo de la información recién aprendida es una característica del Alzheimer temprano. A medida que avanza la enfermedad, los recuerdos a largo plazo, como eventos pasados importantes, fechas y relaciones, también pueden verse afectados.
A medida que avanzaba la enfermedad de mi abuela, me di cuenta de que si le preguntaba qué hizo ese día o qué había almorzado, me decía: "No sé". Esto a menudo hacía que se sintiera incómoda y confundida.
Sabía que tenía que cambiar nuestros temas de conversación.
Ahora trato de concentrarme en el momento presente. Describiré mi entorno y le pediré que describa el de ella. Le digo cómo está el tiempo en el lugar donde estoy y le pido que mire por la ventana y me cuente sobre el tiempo allí.
Centrarse en las experiencias sensoriales, como el clima, la ropa que lleva puesto o incluso si siente frío o calor, ayuda a mantener la conversación en el presente.
7. Habla sobre el pasado lejano
La pérdida de memoria puede ser una característica central de la enfermedad de Alzheimer, pero aún es posible hablar sobre el pasado.
En lugar de preguntar sobre eventos recientes que podrían perderse en la memoria a corto plazo, concéntrese en eventos de hace mucho tiempo. Incluso las personas en etapas avanzadas de la enfermedad de Alzheimer pueden tener recuerdos de la infancia completamente intactos.
Es posible que mi abuela no recuerde lo que almorzó, pero recuerda su boda y recuerda las payasadas de la infancia de mi padre.
Burch señala que si es un recuerdo compartido, no importa necesariamente si su ser querido lo recuerda.
“Será bueno para ellos saber cuánto usted disfruto recordándolo ”, dice.
Burch da ejemplos, como hablar sobre la tarta de manzana que hizo su ser querido que le gustó tanto, o lo duro que trabajó como abogada y cómo eso le inspiró.
“Esto puede despertar algunos recuerdos u orgullo de los que será agradable hablar juntos”, dice ella.
8. Involucra sus sentidos
Un ensayo controlado aleatorio de 2018 encontró que entre los adultos mayores con Alzheimer, la reminiscencia mejoraba los síntomas depresivos, las funciones cognitivas y las puntuaciones de calidad de vida.
La reminiscencia utiliza indicaciones verbales y sensoriales como fotos, aromas, olores o texturas para estimular los recuerdos. Puede que no sea posible tener una sesión de reminiscencia sensorial completa a través de Zoom, pero todavía hay algunas formas de involucrar los sentidos.
Compartir fotos puede despertar recuerdos y conversaciones.
Imprimo fotos para mi abuela y se las envío por correo. También le hice un libro de fotos con descripciones debajo de cada foto. Mirarlos a través del chat de video es una forma divertida de mezclar conversaciones normales.
La música es otra gran herramienta, especialmente si su ser querido disfrutó de un género, artista o canción específicos en el pasado.
La investigación apoya esto. Una revisión sistemática de 2018 encontró que la música puede mejorar los déficits de memoria en las personas con Alzheimer, y una revisión sistemática de 2015 encontró que la música puede reducir la ansiedad en las personas con demencia.
Como anécdota, he visto el impacto de la música desde mi tiempo trabajando en el centro de cuidado de la memoria. Las personas que no se comunicaban en absoluto se animarían tan pronto como interpreté a Frank Sinatra. A menudo comenzaban a cantar y sonreír.
Burch sugiere comenzar su llamada con una canción compartida que su ser querido conozca bien, especialmente música de su adolescencia o veinteañera.
Por otro lado, si bien las experiencias sensoriales definitivamente pueden mejorar una videollamada, también pueden crear una confusión adicional.
Usar un fondo Zoom de color sólido o llamar desde un lugar tranquilo y bien iluminado con una buena conexión a Internet puede reducir las distracciones.
9. Ingrese a la realidad de su ser querido
El mejor consejo que me dieron mientras trabajaba en el centro de atención de la memoria es que cuando me comunico con alguien que tiene demencia, debe entrar en su realidad.
En lugar de corregir a mi abuela, suspendo mi incredulidad. Si ella me llama por el nombre o el parentesco equivocados, lo ignoro. Si hace la misma pregunta diez veces, la respondo con calma cada vez.
Me ayuda a recordar que si mi abuela hace una pregunta por lo que me parece una millonésima vez, en realidad es la “primera vez” para ella. Me pongo en sus zapatos y lo hago.
También puede notar que su ser querido no recuerda que su cónyuge falleció u otros eventos trágicos del pasado. No los corrija.
Sé que esto puede ser doloroso y emocional, especialmente si esa persona era tu padre o abuelo. Pero recordarle a su ser querido de su cónyuge fallecido lo obligará a pasar por el dolor de nuevo.
"A nadie le gusta que le digan que están equivocados", dice Bennett. “Recuerde que el objetivo de conectarse con su ser querido no es hacer que recuerde quién es usted ... una interacción positiva es mucho más agradable que recordarle a alguien una y otra vez que está equivocado, hasta el punto de la frustración en ambos extremos . "
No es fácil, pero puede ser hermoso.
A pesar de los desafíos, comunicarse con alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer aún puede ser divertido. Desbloquear un recuerdo o llamar a un día particularmente bueno puede parecer casi mágico.
Con estos consejos, un poco de experimentación y mucha gracia, es posible tener interacciones virtuales significativas con un ser querido que tiene Alzheimer.
Sarah Bence es terapeuta ocupacional (OTR / L) y escritora independiente, que se enfoca principalmente en temas de salud, bienestar y viajes. Su escritura se puede ver en Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel y otros. También escribe sobre viajes sin gluten y aptos para celíacos en EndlessDistances.com.
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