Ser prisionero del propio cuerpo: una idea terrible de que el Síndrome de enclaustramiento (en alemán: síndrome atrapado o síndrome atrapado) la verdad opresiva se vuelve. El ejemplo más conocido y presente en los medios de comunicación de hoy es probablemente Stephen Hawking.
¿Qué es el síndrome de enclaustramiento?
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En el Síndrome de enclaustramiento es una parálisis completa de las cuatro extremidades y del cuerpo, así como del aparato del habla, lo que conduce a una pérdida casi completa de la capacidad de comunicarse con el entorno.
Los afectados generalmente solo pueden comunicarse a través de movimientos oculares (parpadear, parpadear, etc.), pero incluso de esta manera solo son posibles expresiones muy limitadas a través de preguntas de sí / no (o y / o preguntas).
Si también se desarrolla esta posibilidad de comprensión, sólo se podrá brindar ayuda por medios técnicos para seguir manteniendo un contacto activo con el mundo exterior.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que esta enfermedad no es de ninguna manera un estado comatoso, ya que el paciente tiene toda su conciencia, es decir, puede oír, ver y comprender su entorno.
causas
La causa más común de esta enfermedad paralizante es el infarto del tronco encefálico. El suministro de sangre al mesencéfalo, el puente cerebral y la médula espinal alargada está tan severamente restringido o parcialmente interrumpido por completo que existen restricciones significativas en varias funciones corporales.
Otras causas comunes son la meningitis (inflamación de las meninges), enfermedades nerviosas especiales (por ejemplo, esclerosis lateral amiotrófica), accidentes cerebrovasculares y traumatismos y accidentes graves. El síndrome de enclaustramiento se puede observar más raramente en pacientes con esclerosis múltiple, inflamación de las arterias / nervios o después del abuso de sustancias / drogas tóxicas (heroína).
Síntomas, dolencias y signos
El síndrome de enclaustramiento se asocia con un estado de conciencia intacto con una incapacidad casi completa para actuar. Las personas afectadas perciben estímulos. Para que pueda oír, oler, saborear, ver y también sentir (restringido). La comprensión del habla no suele estar restringida.
La parálisis que ocurre en el síndrome de enclaustramiento involucra las cuatro extremidades y los movimientos horizontales de la mirada. En la mayoría de los casos, se pierde la capacidad de hablar, tragar y expresiones faciales. Entonces, solo hay movimientos oculares verticales para la comunicación. Si fallan, al menos los mecanismos para dilatar las pupilas siguen intactos. En general, la situación física del cuello para abajo se puede comparar con la situación de un parapléjico completo.
Los afectados no están restringidos en su vigilia. En el sentido más amplio, experimentas un biorritmo normal. Apenas se percibe dolor o una sensación corporal incómoda. Hay conciencia de la propia parálisis. Las posibilidades cognitivas suelen estar limitadas solo en la medida en que el desencadenante del síndrome de enclaustramiento puede conducir a limitaciones cognitivas.
Debido al hecho de que la mayoría de los pacientes están completamente conscientes, el síndrome de enclaustramiento debe diferenciarse del estado vegetativo. En este caso, cabe preguntarse si los afectados perciben su entorno y en qué medida.
Diagnóstico y curso
Diagnosticando uno LiS no se puede determinar por pura "inspección", ya que el cuadro clínico muestra mucha similitud con el estado vegetativo o mutismo acinético (una enfermedad que se caracteriza principalmente por un grave trastorno del impulso).
Los métodos de diagnóstico adecuados son principalmente mediciones eléctricas y magnéticas de la actividad cerebral y muscular. Por tanto, los cambios en el flujo sanguíneo y el metabolismo del cerebro pueden determinarse mediante TC y RM. En la mayoría de los casos, estos métodos de diagnóstico técnico se combinan con técnicas de laboratorio, por ejemplo, para evaluar mejor una afección inflamatoria en la meningitis.
El curso de esta enfermedad es muy individual y depende tanto de su atención médica como de la causa del brote. Se puede suponer que existe una mortalidad del 59-70% si el LiS fue provocado por un sangrado o bloqueo en los vasos cerebrales. Para traumatismos, tumores, etc. esta tasa se reduce a aproximadamente el 30%. Las enfermedades causadas por toxinas (venenos / drogas) casi nunca conducen a la muerte.
Complicaciones
Como regla general, los afectados por el síndrome de enclaustramiento sufren molestias y complicaciones psicológicas considerables. Sin embargo, no puede expresarse ni comunicarse con el mundo exterior. Esto se traduce en restricciones importantes y significativas en la vida cotidiana de la persona afectada. Con el síndrome de enclaustramiento, los propios pacientes suelen sufrir parálisis y, por tanto, dependen de la ayuda de otras personas en su vida diaria.
Esto a menudo da como resultado una movilidad restringida, por lo que los pacientes dependen de una silla de ruedas. Debido a los trastornos del habla, generalmente no hay comunicación con el mundo exterior. La persona afectada se encuentra en estado vegetativo y sufre depresión severa y otros trastornos mentales.
En la mayoría de los casos, la esperanza de vida del paciente no está restringida por el síndrome de enclaustramiento. Sin embargo, el curso posterior depende en gran medida de la causa del síndrome de enclaustramiento, por lo que no se puede predecir un curso general de la enfermedad. Por lo general, no es posible un tratamiento causal del síndrome de enclaustramiento.
Los afectados dependen de diversas terapias y ayudas en la vida diaria. Por lo general, el síndrome tampoco se puede curar por completo. Los familiares del paciente, en particular, padecen depresión grave y otras limitaciones psicológicas como resultado del síndrome.
¿Cuándo deberías ir al médico?
Por definición, el síndrome de enclaustramiento impide que los afectados vayan ellos mismos al médico. Sin embargo, los síntomas preocupantes en cualquier caso llevan a que la persona enferma acabe en un hospital. Dado que un accidente cerebrovascular es el desencadenante más común del síndrome de enclaustramiento, por lo general resulta en una vigilancia médica posterior al incidente.
En general, los afectados por el síndrome de enclaustramiento no tienen la opción de renunciar a la atención médica. Esto se debe a que la afección debe diferenciarse urgentemente de otras afecciones de incapacidad para moverse y se debe proporcionar la atención y la supervisión adecuadas. Dado que la persona afectada no puede comunicarse eficazmente y los síntomas del sufrimiento pueden confundirse con tanta facilidad, a veces depende de los familiares señalar la posibilidad de un síndrome de enclaustramiento.
Dado que la enfermedad requiere una gran atención médica, los neurólogos son particularmente importantes en el curso posterior para verificar la funcionalidad del cuerpo. Para el curso de una posible recuperación es importante que la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y, si es necesario, el tratamiento psicoterapéutico estén cubiertos de manera óptima por especialistas.
Tratamiento y Terapia
El tratamiento de los afectados requiere una cosa en primer lugar: Una combinación intensiva e individual de terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. El objetivo principal es movilizar al paciente y así liberarlo de su incapacidad para moverse. Cuanto antes se programe dicha rehabilitación, es más probable que tenga éxito.
En la fisioterapia actual, se utiliza principalmente el principio de "entrenamiento básico repetitivo sistemático". Esto incluye que inicialmente solo se entrenan pequeños movimientos individuales en las articulaciones. Si estos se pueden realizar de nuevo de forma independiente y se pueden mantener determinadas posiciones, los ejercicios de entrenamiento se extienden a varias articulaciones y grupos musculares y luego se llevan a cabo en actividades precisas (por ejemplo, sujetar un tenedor y llevarlo a la boca).
La terapia ocupacional ofrece más ayuda para volver a aprender varias habilidades. en la reconstrucción de la motricidad fina y gruesa. Otras áreas de responsabilidad son la mejora de la comunicación (a través del lenguaje corporal), el desarrollo de habilidades socioemocionales (mostrando estados emocionales), pero también la asistencia en posibles renovaciones en el entorno del hogar y la adquisición de ayudas adecuadas.
El uso de logopedas como tercer pilar de la terapia se usa principalmente para el entrenamiento de la deglución con el fin de permitir nuevamente la ingesta independiente de alimentos. Los ejercicios frecuentes y específicos también deben restaurar una mejora en las habilidades del lenguaje para lograr una comunicación más activa con el entorno del paciente.
Outlook y pronóstico
El pronóstico del síndrome de enclaustramiento suele ser malo. En la mayoría de los casos, los síntomas duran toda la vida o muestran solo una ligera mejoría a lo largo de la vida. Lograr una recuperación completa es raro. Sin embargo, el curso de la enfermedad depende de la causa de los trastornos. Si hay una forma de corregir los desencadenantes causales, puede producirse una cura.
Se utilizan diversas terapias para apoyar la calidad de vida y promover el bienestar. Estos se adaptan individualmente a las posibilidades del organismo y, a menudo, varían con el tiempo. El síndrome de enclaustramiento implica el tratamiento a largo plazo del paciente. Sin el uso de la atención médica, el status quo se mantiene en el mejor de los casos. En un caso desfavorable, la persona afectada muere prematuramente.
Muchos pacientes refieren una mejora en su calidad de vida cuando realizan ejercicios y entrenamientos específicos de forma independiente y por iniciativa propia fuera de las opciones terapéuticas ofrecidas. Sin embargo, la mayoría de los pacientes dependen de la ayuda de otras personas de por vida. Por lo general, no les es posible hacer frente a su vida cotidiana sin atención a tiempo completo. La discapacidad física puede provocar complicaciones psicológicas. La enfermedad representa una fuerte carga emocional para la persona afectada, pero también para los familiares.
prevención
No existen medidas especiales para evitar enfermedades. Un estilo de vida saludable sin toxinas como el alcohol, la nicotina (y las sustancias acompañantes contenidas en los cigarrillos), así como las drogas de cualquier tipo, pueden causar causas como accidentes cerebrovasculares y similares. minimizar, pero esto no es garantía.
Cura postoperatoria
Dado que el síndrome de enclaustramiento por lo general no se cura por sí solo, el cuidado posterior se centra principalmente en controlar las restricciones severas de movimiento. La mayoría de los afectados dependen de la ayuda y el apoyo de familiares y amigos en su vida diaria. La capacidad de hablar también se puede restringir, de modo que los afectados ya no puedan hablar correctamente y ya no puedan ingerir alimentos por sí mismos.
Dado que la enfermedad a menudo conduce a quejas psicológicas, puede ser útil que las personas involucradas, incluidos los familiares, busquen ayuda psicológica profesional. El intercambio con otras personas afectadas en grupos de autoayuda también puede resultar en un intercambio de información valiosa y confianza en uno mismo para hacer frente a la enfermedad.
Puedes hacerlo tu mismo
Los síntomas que pueden tener las personas con síndrome de enclaustramiento para mejorar su situación son limitados. Hasta el inicio de una terapia adecuada que permita al menos movimientos parciales y secuencias de movimiento parciales, los afectados, con la excepción de la posibilidad de comunicación, son completamente dependientes de su entorno.
Con el inicio de la terapia, también depende de la persona interesada incorporar sistemáticamente ejercicios que se puedan realizar solo o en un entorno privado en su planificación diaria.Esto es especialmente cierto cuando finaliza la estancia hospitalaria, ya que esto también suele significar una reducción de las horas de terapia.
Para los afectados, la situación significa que también tienen que aprender ciertas formas de comunicación. Debido a las restricciones, se hace necesario adaptar la comunicación para mantenerse en contacto con el interesado. Al mismo tiempo, hablar no debe simplificarse demasiado, como un niño pequeño, por ejemplo, porque los pacientes con síndrome de enclaustramiento parecen objetivamente indefensos, pero su percepción generalmente no está restringida. También corresponde a los familiares apoyar el cuidado de la persona en cuestión. Esto incluye visitas, movimientos de manos especialmente realizados (si están permitidos) y, por supuesto, la comprobación de posibles escaras o mala postura.
Otras medidas que puede tomar la persona afectada y su entorno dependen en gran medida del posible éxito de la terapia y los efectos retardados del síndrome de enclaustramiento. En consecuencia, deben elaborarse junto con médicos y terapeutas.
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